王乃俊寄宿在徐晓东家里,儿子的背景是父亲凝视的方向

“最怕听到别人说‘这孩子真没教养’,其实我们花的功夫成千上万倍”

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熬过崩溃,比现实更焦虑的是未来,抱团取暖是他们的渴望

坐在车里的徐晓东,神色凝重。这一刻是3月17日16点17分,他刚刚从乡下回到东港市内。此前的3个多小时里,他回访了两个自闭症康复者家庭——这是他经常要做的功课。从1998年到如今,21年中,徐晓东一直跟自闭症打交道:27岁那年,他4岁的儿子被确诊患有自闭症,此后3年,为了去北京给儿子做康复,他辞掉工作并耗费了全部30多万元的积蓄甚至举债度日;30岁那年,靠亲友的支持,他创办了辽宁东港第一家也是迄今唯一的一家自闭症康复机构。徐晓东说:20多年走过,成果有限,开心不起来。

一个自闭症家庭的19年

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北井子镇26岁的王乃俊,是徐晓东在3月17日回访的第一个人,也是徐晓东21年中“有限”的成果之一。18年前,王乃俊刚到徐晓东的自闭症康复机构时,说话只会一个字一个字地蹦。因为父母离婚,没人全程陪护,王乃俊寄宿在徐晓东家里。王乃俊跟徐晓东的儿子同岁,徐晓东就把他跟自己的儿子安排在一起接受训练,王乃俊几乎成了徐晓东的另一个儿子。徐晓东说:这个孩子进步特别大,渐渐地能说简单的词语,理解能力也增强了,可是我自己的儿子……徐晓东叹了口气。

父亲接儿子放学。儿子的背景是父亲凝视的方向。

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因为疑似自闭症,6岁男孩乐乐被妈妈小叶遗弃在了杭州城站肯德基店(钱江晚报、浙江24小时APP近日曾做连续报道)。

在徐晓东那里有了明显的康复后,王乃俊回到村里上学,甚至读到了初二。在徐晓东看来,王乃俊属于幸运者,18岁那年,北井子镇当地一私企老板接纳了他。工作将近8年,王乃俊现在的月工资已经是2500元。
王乃俊的收入都由爷爷保管,现在已经攒了13万元。

乐乐和小叶的故事经钱江晚报、浙江24小时APP报道后,不少和小叶同病相怜的家庭给我们打来了电话。每个自闭症家庭,都经历过小叶的崩溃和绝望。只是,大多数人最后接受现实,并选择让自己强大。

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47岁的吴民是杭州一家小便利店的老板,他还有另一个身份,一个19岁患有自闭症的大男孩的父亲。近日,钱报记者走近吴家,记录下这个家庭的日常。

13万元在当下算不上巨款,但是对于王乃俊的意义就非同寻常了。更不寻常的是,王乃俊说想用这笔钱娶个媳妇。不管王乃俊最终能否娶上媳妇,在外界看来,徐晓东都是功不可没第一人。但徐晓东却很谦虚:王乃俊自己很努力,运气也好。

下午3点40分,是晨晨放学的时间。一到点,他会站在杭州杨绫子学校的门口,等爸爸来接。

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学校边上的“智慧树”小店,晨晨盯着各式蛋糕看,没有吭声。吴民看出儿子眼中的渴望:“想吃哪一个,就自己去买。”

那么13岁的刘若禹呢?刘若禹是徐晓东在3月17日回访的第二个对象,家也在北井子镇。刘若禹2岁半开始接受康复训练,当时的情况比王乃俊糟糕太多,毫无语言能力。但是经过3年,康复状况非常好,现在已经上小学6年级,学习也不错。在说刘若禹的时候,徐晓东用了“非常好”,显然,他似乎对刘若禹的康复状况更满意。

晨晨兴奋地到收银台边,掏出手机,点开支付宝,“哔”地一声支付成功。

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记者夸晨晨很棒的时候,吴民说,只有回过头来想想的时候,才会发现迈出的这一步是有多大。

在语言能力得到提升后,刘若禹的绘画天赋也被开发了出来,他现在甚至能自制年历。刘若禹妈妈说:现在家里都不买挂历或者日历牌什么的,就用刘若禹自己绘制的年历。

那一刻,即使有心理准备

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但依然很难很难相信

刘若禹康复状况理想,很大程度上是因为他有一个好妈妈。徐晓东认为,自闭症康复训练,受用的是孩子,同时也应该是家长。刘若禹接受了3年的康复训练,他妈妈就跟着学了3年如何做康复训练,成为出类拔萃的家长。后来徐晓东甚至想聘刘若禹妈妈到自己的康复机构做教师,因为经济吃紧只能作罢。

19年来,极致的欣喜和痛苦,这个家庭都尝过了。

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2000年1月17日,晨晨出生。一对年轻人,初尝父母滋味,有无措,有激动,在孩子的啼哭声和自己的手忙脚乱中,度过了最幸福的一年。

自闭症康复属于真正的路漫漫其修远兮,很难在短期内看到明显成果。20多年浸润其间,徐晓东说自己很难开心,甚至不敢笑,个案的理想并不能掩盖全面的窘境。所以,每次在走进康复教室之前,徐晓东都要很用心地调整自己的情绪,因为他要面对众多自闭症孩子和他们的家长,更重要的是,他要面对自己的儿子。

即使当其他孩子开始牙牙学语时,吴民也没有太在意。都说“贵人语迟”,说不定晨晨在某一方面“天赋异禀”呢。事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击。除了不说话,一岁半的晨晨拒绝眼神交流,连最简单的对视都做不到。

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一开始,吴民以为晨晨是聋哑孩子。夫妻俩抱着孩子四处求医,甚至花了2万多元给晨晨配了助听器。

这就是徐晓东患自闭症的儿子,他是徐晓东难言开心最大症结之所在,也是徐晓东“久病成医”办了自闭症康复机构最初动因之所在。

孩子3岁时夫妻俩第一次去北京,在一家脑科权威的医院里,他们得到了自闭症确诊单。那一刻,即使有心理准备,吴民还是感觉像被判了“死刑”。

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晨晨低着头一语不发,妻子整天以泪洗面,吴民难受到心里好象有根针在刺。

徐晓东的车上有一张光盘,上面刻录着根据自己和儿子经历创编的情景短剧——1998年的时候,辽宁省内的大医院对自闭症几乎没有概念,徐晓东是看了一档电视节目才怀疑儿子得了自闭症。自此,徐晓东走上了为儿子康复而倾家荡产的艰辛之路。此前,徐晓东一直做建筑,有30多万的积蓄,在当时算是一笔巨款。然而在北京住了三年地下室、去康复中心给儿子做全陪,徐晓东花光了积蓄并开始举债度日。

一边没日没夜地赚钱

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一边给儿子做康复训练

这样的场景跟徐晓东和妻子当年在北京陪儿子完全一样。徐晓东说,在北京给儿子做康复,来自小城市和农村的,我算是经济条件好的,最后还是扛不住了,更何况那些条件一般和不好的家庭。在北京三年,徐晓东也用心学习了三年,尤其接触了一些做不起康复的家庭,徐晓东办自闭症康复机构的想法渐渐形成了。2001年从北京回来,徐晓东很快将这个想法付诸实施。

接受现实并且熟悉晨晨作为自闭症孩子的一举一动,是他们能做的第一步。

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自闭症患者生活在自己的世界里,刻板、规律。晨晨很安静,“专心致志”玩玩具,能连续几个月只玩一个玩具,无论大小,必须随身携带,否则就会从嗓子里发出低吼,开始哭闹。晨晨还会莫名其妙地笑,踮起脚尖转圈圈,直到摔跤……

创办自闭症康复机构,最初亲友是大力支持的,借钱借物都没问题。然而,直到有一天徐晓东因付不起房租再次借钱,亲友才发现,自闭症康复就是一个只投入不盈利的赔本买卖,于是就疏远了他。关键时刻,徐晓东的父亲站了出来,老人家狠心卖掉经营了大半辈子的厂房,并把其中的20万给了徐晓东。有了这笔钱,徐晓东直接买房子,他想把自闭症康复做得更大。父亲当年拿钱给徐晓东时说:不为别的,就为了我孙子,还有和我孙子一样可怜的孩子,砸锅卖铁我也支持。

夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店,离不了人。所以只能一人看店,一人带孩子。

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吴民多方打听了解到,自闭症患者需要做康复训练。“根本不去想未来,也没有很远的打算。当时只有一个目标,做训练。”

虽然小城市的人依旧对自闭症没什么概念,但徐晓东和父亲的“壮举”还是感染了全国各地的爱心人士、专业人士和志愿者。正在给自闭症儿童上绘画课的,是东港当地画家白涤,她说自己是免费来给孩子上课的,只要孩子有需要,随叫随到。19年间,像白涤这样的爱心人士、专业人士和志愿者,至少有3000人次来到这里,为自闭症孩子义务服务。随着康复机构逐步走向正规,壹基金也给予了强力支持,先后提供8万多元的学费,共有500多名自闭症孩子受益,康复最好的现在已经在读大学……面对这样的情势,徐晓东似乎可以松一口气了。

夫妻俩起早贪黑,延长开店时间,赚钱给儿子做康复。接受现实之后心里的念头只有一个,就是一边赚钱一边给儿子看病。

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那年听说美国有种药对自闭症有改善作用,夫妻俩想尽办法找人代购,每个月好几千的药费,让孩子吃了一两年。

然而事情并不乐观。东港市这处老旧小区,紧挨着徐晓东的自闭症康复机构,因为老旧,房租相当便宜,自然成了众多自闭症患儿家庭的租住首选。19年来,将近500个自闭症患儿家庭在此租住过。徐晓东说,家庭富裕的不会租住这里——而这个地方,是徐晓东另一个难以言笑的症结之所在。

晨晨4岁进入康复机构,在杭州待了一年,又去青岛康复了一年。

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那么多年过去了,吴民依然记得当晨晨终于喊出那一声“爸爸”时,彼时他内心的激动。他对妻子说,“儿子终于开窍了。”

椅圈镇56岁的侯柏华和7岁的孙子张文博已经租住在这里半年了,未来的一年多,他们还要住在这里。侯柏华说,她和孙子一个月的房租和其他生活费加一起是3000多元。孩子的妈妈智障,靠着他爸爸的草莓大棚维持生计,一年的4万元收入跟她娘俩一年的费用基本抵消。

一遍遍重复和解释,还要应对突发

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有时候崩溃起来悄无声息

租住在老旧小区的自闭症患儿家庭,跟张文博一家情形相似的有太多。徐晓东说,每每看到孩子们暂居在这样的环境中、看着孩子们的眼神,自己都会倍感无力和心痛。4月5日清明节这天,让徐晓东更心痛的事情发生了:在跟癌症抗争了多年后,父亲溘然长逝,留给徐晓东的,是永远都无法抹去的痛。徐晓东说,父亲有个愿望,希望能在他有生之年看到我儿子有更好的康复——不是我不努力、不是我不努力,父亲,我尽力了……

晨晨在进入杨绫子学校读书后,日子似乎进入了正轨。但这种所谓的“正轨”,并不意味着风平浪静,而是要处理各种突发事件,还有一遍遍不断的重复和解释。

结语:据了解,中国的自闭症患者占人群的比例是一百比一,也就是说,在我们生活的世界里,100个人可能就有一个是自闭症患者,并且,这个数字已日趋上升。自闭症不再是少数人的事情,自闭症患者就生活在我们身边,一旦得病就需要终身陪护,甚至可以说,一个自闭症患者的存在,等于“绑架”了整个家庭的终生幸福——他们需要更多的帮助与支持。在这个小城市里,仅仅有一个徐晓东是远远不够的。徐晓东说:我不敢得病,也病不起,一旦病了谁来照顾孩子?我是快50岁的人了,十年二十年之后我们不在的时候孩子怎么办呢?所以现在我就想,能不能建一个成人的托养机构?希望这个想法社会各界能给予支持并参与进来;家长也要团结起来抱团取暖,在还能动的时候,住在那里陪孩子一段时间,如果孩子可以友好地生活下去,那个时候我们离开人世,或许就能闭上眼睛了……

比如说,小店靠近贴沙河,晨晨又喜欢玩沙子。有一次晨晨独自跑出去,吴民发现后立刻关店,发动大家去找人,但好几个小时都没有找到。“不像正常孩子,有人喊名字就会有回应。他不会的。”所有人急得团团转的时候,晨晨回来了,吴民至今都不知道这段时间晨晨去了哪里。

比如说,如果看到别人口袋有东西吸引他的话,晨晨就会伸手去拿。吴民夫妻俩常常要一个劲地道歉、解释。

“最常听到的也是最怕听到的话是‘这孩子真没教养’。”吴民说,事实上,在教孩子方面,他们下的功夫可能是普通父母的成千上万倍。

倒一杯水递出去,这么一个简单的动作,每天重复上百遍地教,晨晨也要花几个月的时间才能完成。

以前,吴民工作,唱歌、跳舞、打球,非常活跃。自从有了晨晨,他完全没有了自己的生活,每天都在重复这些让人崩溃的日常,一遍遍,已经磨平了岁月与脾气。

吴民说,有时候崩溃起来悄无声息,“周边也有因为自闭症孩子影响夫妻感情,因为孩子而争吵最终家庭破裂的。”

“无论是孩子的异常,屡教不改,还是外界的质疑,这些都是我们所要面对和承担的。有些人脆弱,承受不住,而有些人在这个过程中变得强大。”吴民觉得自己是后一种人。他说,他们不需要藏着掖着,也不需要同情,需要的是理解和宽容。

如今,晨晨的交流已经没有太多障碍,而且还在学习钢琴、非洲鼓,学会了支付宝付款,消消乐等简单的游戏玩得也很溜。

有人说,自闭症的孩子其实都很聪明,甚至在某一领域是天才。吴民愿意相信儿子晨晨可能就是这样的“宝藏男孩”。

比如晨晨已经将万年历深深地印在脑海里了。

“1999年7月13日,星期几?”

“星期二。”晨晨回答。

只要答对了,晨晨就会伸出大拇指,想要在对方大拇指上盖章。这是父子间的一种奖励方法。而这样的测试,百发百中,准确无误。

自闭症患者能就业的很少

不能让他待家里,想抱团取暖

戴着鸭舌帽的吴民说着过往,大多数时候一脸坦然。他说没有计算过在晨晨身上的花费和付出,也没有天天指望着晨晨都有进步。只是回头去看走过的那些“一步一脚印”时,无论对于晨晨还是他们自己,都很想说一句“你真的挺棒的”。

但是现实依旧是现实。还有一年时间,晨晨就要从杨绫子学校毕业了。即将走出他的“舒适圈”,他会有怎样的表现,没人知道。

杨绫子学校目前约有学生210名,自闭症孩子占到四分之一。“几年前,每个班级也就一两个自闭症孩子,现在一个班能有五六个。”副校长姚郑芳说,这些孩子从学校毕业后能就业的凤毛麟角。“现在轻度甚至是中度智障的孩子,会被一些企业接纳,做些性质单一的工作,也算是融入社会。但自闭症不一样。有特殊才能的自闭症患者少之又少,除了部分人去工疗站外,更多的自闭症患者无法就业,只能选择居家生活。”

吴民有些焦虑,“我不能让晨晨待在家里,这样只会越来越退化,我和她妈总有一天会离去,到时候怎么办。”

吴民是个实干派。他知道,这个时候只能抱团取暖。他计划着,和一帮志同道合的家长一起,为自闭症的孩子打造属于他们的“小社会”,里面可以学习、工作、生活,得到24小时的托管。

“这很难,但不是没可能。问题来了就解决,总会实现的吧。”吴民说。

本报记者杨茜文/摄

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